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Publicado: 12/27/2016 07:53 AM
Autor: CNN en español | Fuente: CNN en español

En el cuerpo de esta joven crece un segundo esqueleto


Es imposible para aquellos que sufren de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) describir lo que significa vivir con esta enfermedad.

Te dicen que imagines que estás tan fuertemente atado que no puedes mover ninguna de tus articulaciones: ni el cuello, la mandíbula, los hombros, las muñecas, la cadera, las rodillas y los tobillos. Todos están bloqueados en una única posición.

También te piden que supongas que estás en medio de un bloque de hielo, totalmente congelado, donde no puedes mover tus extremidades. Sin embargo, nadie es realmente capaz de entender lo que implica estar atrapado en tu propio cuerpo.




Jamin Floyd sufre de FOP. A medida que pasa el tiempo, sus músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos se van convirtiendo en hueso, formando así un segundo esqueleto. Esta enfermedad es "una de las más raras y más inhabilitantes" entre las condiciones genéticas que ha conocido la medicina, de acuerdo a la Asociación Internacional de FOP, que tiene apenas 800 casos confirmados en todo el mundo. Jasmin es una de los 285 pacientes registrados que padecen esta afección en Estados Unidos.

“Es muy intimidante… algo que no puedo controlar está intentando apoderarse de mi cuerpo”, afirmó Jasmin.

A sus 23 años, esta joven ya perdió la habilidad de tocarse los brazos por encima del hombro y de mover su cuello. Sus amigos más cercanos saben que deben sentarse a su lado derecho, porque para poder mirar en la dirección opuesta ella tiene que girar toda la parte izquierda de su cuerpo. También le cuesta mucho trabajo recoger cosas del suelo, debido al crecimiento adicional de hueso en su espalda.

Este verano, un brote en el lado derecho de su cara le cerró la mandíbula. Todavía está averiguando qué alimentos puede ingerir sin tener que abrir su boca más de un centímetro.

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